Lactose- und Fructose-Intoleranz

Bei meiner großen Mausi wurde in der Reha festgestellt, daß sie eine Lactose- und Fructose- Intoleranz und eine Sorbit-Unverträglichkeit hat. Nu steh ich wie ein Ochs vorm Berg. Bei den Jungs hab ichs ja mittlerweile gut drin mit ihren Nahrungsmittelallergien, was sie dürfen und was nicht, bei meiner Mausi muß ichs nun lernen. Ich hab vorhin im Laden gestanden und hätt heulen können, wieso machen die aus der Not anderer soviel Geld, für einen Liter Reisdrink (für Flo) wollten die glatte 2,79 Euro und für einen Liter Minus-L-Milch (für Mausi) 1,49 Euro, die Arge lehnt jeglichen Mehrbedarf ab, weist auf die Empfehlungen des deutschen Vereins hin (die hab ich dann angeschrieben und unsere Probleme geschildert, bin ja mal gespannt, ob ich da jemals ne Antwort bekomme...). Das kann doch alles nicht wahr sein Ich dachte, es wird besser nach der Reha und nu kommt noch mehr dazu.
edit: wer kennt einen Online-Laden, wo man solche Nahrungsmittel, auch Getränke bestellen kann, die günstiger sind als herkömmliche Läden? Meine Links waren alle auf dem alten PC, mir fällt nichts mehr ein.

Hallo Mari-on.
Das tut mir sehr leid für Euch. Die Lebensmittel sind schon Teurer.
Ich selbst habe auch eine Laktoseintoleranz.
Weiß nicht, wie das mit dem Link Einstellen funktioniert. Deshalb einfach so.
www.foodoase.de
www.allergico-shop. de
Mußt Du einfach schauen und Preise vergleichen. Je nach dem wer gerade was im Angebot hat.
Bei allergico gibt es gerade Nudeln im Angebot für 1,49 der Beutel.
Hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiter helfen.

Lg Petzi

Danke dir ich werd mal stöbern gehn

oh man ist das teuer.bekommt man von der KK nicht was?

Nein, gar nichts
Nichtmal die Spezialnahrung für Flo, wenn er wieder nichts ißt (400g-Dose ca. 37 Euro in der Apotheke...).
Von der Arge gibts auch nichts, weil diese Erkrankungen auf dem MEB-Bogen nicht aufgelistet sind und auch nicht in den Empfehlungen des deutschen Vereins stehn. Ohne Floris Spezialnahrung (dafür bekommt man nur bis Ende des 36.Lebensmonat eine Verordnung, darüber hinaus nicht) haben wir einen Mehrbedarf von 200 Euro im Monat, die ich von meinem Regelsatz nehme.Die Arge verweist auf Nahrungsmittel, die Flo nicht essen darf (zwar nicht allergisch dagegen, aber wegen seinem Magen muß er zusätzlich Diät halten, darf nichts essen oder trinken, was den Magen übersäuern könnte, so fallen Fruchtsäfte mit Calzium weg und nur Wasser mit Calzium trinkt er nicht, nach ner Flasche am Tag mag er nicht mehr, aber er soll 1500ml Flüssigkeit zu sich nehmen täglich).
Ich hab den Deutschen Verein angeschrieben wegs der Problematik, weil die ja die Empfehlungen für die Arge geben, aber ich bezweifle, daß von denen eine Stellungnahme kommt. Bei der Arge stoße ich auf taube Ohren. Widerspruch wurde abgewiesen. Anwalt kann ich nicht zahlen. Da die Erkrankungen nicht aufgelistet sind gibts auch keinen Beratungsschein. Aber wie war das noch? "Wir sind Deutschland"....
Die KK stellt sich momentan eh saudoof an wegs anderer Sachen (u.a. auch Floris Windeln) und ich muß dauernd zu den Medikamenten was zuzahlen, weils dafür Festbeträge gibt (ausweichen auf billigeres ist nicht möglich), ich muß nun die Fahrtkosten vorstrecken für Oldenburg (wo ich aber private Hilfe bekomme), weiß aber nicht, was ich wiederbekomme, ich weiß nicht, welche Kosten ich nächste Woche eh zahlen muß als Begleitperson. Meine Tochter braucht ne neue Brille, die muß ich auch noch zahlen, wegs ihrem großen Kopfumfang haben die nichts passendes beim *Nulltarif-Brillengeschäft*, Nickel darf auch nicht drin sein, zu schwer darf sie auch nicht sein, weil sie ganz leicht Druckstellen auf der Nase bekommt.
Da muß ich sagen, tats mal richtig gut, 4 Wochen in der Reha über sowas nicht nachdenken zu müssen, und hier packts uns mit Gewalt.
Mein Kühlschrank hats letzten Monat erwischt, da hab ich schon nen andern mittlerweile seit ein paar Tagen.
Aber hey, die Sonne scheint, die Kids spielen schön und der PC hier, den ich von Korni hab läuft 1a, das sind die schönen Seiten im Leben Nu brauch ich nur noch nen ganz ganz günstigen Online-Shop, wo ich diverse Lebensmittel günstiger bekomme als hier und dann bin ich zufrieden

Hallo

Bei uns im Lidl gibt es ab und zu als sonder Aktion eine minus L Milch (Eigenmarke) ich glaube für unter 1 Euro.

Lg. Sunshine_351

Hallo Marion,
habt ihr Fielmann ? Wenn schau mal was ich gefunden haben.
http://www.fielmann.de/brillen/68;brillen_kinder.php
Wo du die Nahrungsmittel günstiger bekommst kann ich Dir leider nicht helfen, aber vielleicht kann dir die Mütterhilfe
von der Diakonie helfen wo du solche Nahrungsmittel günstig bekommst.
Vielleicht können die dir auch mit der Arge helfen.

LG
Susan

Hallo Mari-on,
was du alles vor der Brust hast verdient auch erstmal meinen völligen Respekt und ich hoffe du hast etwas Kraft in der Reha finden können!
Falls ihr eine Tafel in der Nähe habt Frage da mal gezielt nach "Sonderlebensmitteln" sei es Soja produkten, Minus L Produkte etc bei uns gibts die öfter und die meißten "Gesunden" wollen das nicht! Aber da die Haltbarkeit da eh schon eingeschränkt ist ist schicken glaube ich von hier keine option oder? Bzw Frage eure Tafel ob die in den Läden (gerade Reformhäuser geben uns sowas oder diese mal direkt Fragen) nicht nach sowas Fragen können! Erkläre denen deine Situation!
Wir haben hier auch sowas wie nen 1 euro Lebensmittel Laden heißt "Lemmi" ich weiß nicht ob es die öfter gibt! Die verkaufen Überproduktionen und Sachen die nicht mehr lang haltbar sind dort habe ich auch diese Lebensmittel öfter entdeckt! Vielleicht habt Ihr auch sowas! Das mit der Arge und den Krankenkassen etc ist auch wieder der letzte Müll, meint Gott!
Gehe mal zu Pro Familia, Sozialer dienst.......irgend ne Einrichtung für Mutter und Kind, die Helfen eigentlich auch in solche Fällen! Zum einen Finanziell und auch mit Rechtsbeistand gegen Arge und Krankenkassen!
Das kann echt nicht angehen ihr müßt ja ALLE irgend wovon leben und das im Sinne der jeweiligen Gesundheit! Letzte Idee mal an Stiftung wenden die Helfen in solch schwierigen Situationen auch öfter!

Ich wünsche Dir und den Deinen nur alles erdenklich Gute und Liebe! Auf das bald alles besser kommt und ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen! Drück

ganz lieben Gruß grincat1

hatte gerad Probleme mit dem Internet,grrr, mitten in ner Antwort, nu aber:
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Lidl is ne Option Ich ruf da mal an und frag und wenn die was da haben, versuch ich da mal hinzukommen
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Fielmann hat keine einzige Brille für Jugendliche, die Mausi paßt und ne Erwachsenenbrill sieht bei ner 12jährigen einfach doof aus :-(, wir haben das schon seit 2 Jahren, daß weder die Nulltarifbrillen von Fielmann passen (alle zu eng), noch von Apollo. Mausi hat ne Riesenrübe und der Gesichtsbereich ist größer als bei anderen Kindern.
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Tafel ist bei uns immer mittwochs, aber die haben selbst normale Milch mal alle paar Wochen da, und wenn dann nur 1 Tüte normale Milch für uns alle, die kennen unsere Situation, ich schaffs aber nur in den Ferien dorthin, weil wir sonst mittwochs immer Asthma-Sport haben (findet nur einmal die Woche zu einer bestimmten Uhrzeit statt).Caritas hatte ich schon, da mußte ich mir anhören, ich müsse mit dem Geld besser umgehn lernen ja nee schon klar, netterweise haben die aber auf das 1 Euro- Mittagsangebot verwiesen - was wir gar nicht in Anspruch nehmen können, wegen der Nahrungsmittel dort und weil beide Jungs zu der Zeit (außer in den Ferien) in Schule und Kindergarten sind.
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Ich nehms von meinem Regelsatz und dann paßts schon, mir ist nur wichtig, ne günstige Alternative zu finden, wo man nicht so teuer solche Sachen kauft, wie in den herkömmlichen Läden, dann reicht mir das schon. Und ein paar passende Rezepte muß ich noch finden, diese Intoleranzen sind Neuland für mich.

..hallo Mari-on,,

ich kann das sehr gut verstehen, wie es dir geht , ich habe diesen Kampf auch mehrmals gekämpft mit der Krankenkasse und caritativen Einrichtungen ect. so wirklich konnte man uns nicht helfen. Mein Kinder haben ja diese blöde Zöliakie und diese LEbensmittel sind auch megasupersaumäßig teuer.
Mit der Brille kenn ich dieses Problem auch, Josef hat auch so ein Bratzbirne, die Kinderbrillen passen nicht und die ERwachsenenbrillen sind halt für Erwachsenen. So müssen wir auch immer die teuren kaufen, bei Fielmann geht gar nicht, die letzt Brille haben wir bei Brillenjoseph gekauft und die hält und sieht gut aus. Sonst haben wir wirklich alle 6-8 Wochen neue Brillen gebraucht.

Bei Josefs Schule, bekommt er glutenfreies Essen, nur ist es ja viel teurer als das "normale", da habe ich mit dem Cateringchef gesprochen und dann klappt es wirklich gut. ICh schreibe immer noch ganz GROß "ZÖLIAKIE" auf den Essenplan.

Ich weiß es ist schwer.

Liebe Grüße

Versuche mal ne andere Stelle (hatte caritas auch ausgelassen, irgendwie habe ich mir denen bisher auch etwas weltfremde Ehrfahrungen gemacht) schau mal gezielt nach Einrichtungen die mit der Stiftung Mutter und Kind zusammen arbeiten! Steht meißt irgendwo mit Angeschlagen! Die Prüfen zwar auch klar aber sind nach meinen Ehrfahrungen sehr hilfbereit und entgegenkommen gerade in solchen Situationen! Das mit der Tafel ist wieder voll blöde, 1 mal die Woche nur??? Ok, ich muß mich da echt mal schlau machen! Was ich bisher gehört habe gefällt mir von anderen Tafel so gar nicht wirklich! Die können doch danach Fragen und dir auch aufheben und Do geben? Sind die SO verschieden Strukturiert?! Klar Essen kommt was gerade übrig ist das weiß man nicht voher aber man kennt so einige Menschen und was Sie brauchen und kann Läden speziell Fragen! Mensch bei uns kommt sowas zum Teil weg und du kannst es brauchen ! Ich überlege mal was!

lg grincat1

Die mit der Stiftung Mutter und Kind sind hier die Caritas und die Diakonie, wenn man aber schon bei einer war (auch wenn man abgewiesen wurde), darf man nicht zur andern, so wurde mir gesagt.
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Bei uns ist das mit der Tafel, daß sie an den verschiedenen Wochentagen in verschiedenen Stadtteilen sind, hier bei uns sind die mittwochs, die andern erreiche ich nicht, weil ich kein Auto habe und in den Bus investieren müßte (ich glaub, es sind 3,80 mittlerweile), dazu muß man hier bei der Tafel was bezahlen und Minus-L-Milch oder Reisdrink war noch nie dabei, da komm ich nacher mit zig Sachen nach Hause, die keiner essen darf (normalerweise bekommt man haufenweise Kühlkost, die aber sofort verzehrt werden muß, weils angetaut ist). Ich will die Tafel nicht schlecht machen, für viele ist sie ein Segen, nur für uns bringt sie eben gar nichts.Man darf, so mir bekannt auch nur zu einer Ausgabestelle der Tafel und nicht jeden Tag, das was man bekommt reicht ca. für 1-2 Tage (wenn man alles essen darf).
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Ich wollte da nun nicht so ein Aufhebens von machen, vielleicht gibts ja nen günstigen Online-Shop, wo ich regelmäßig bestellen kann und bei Lidl werd ich auch noch anrufen wegs der Minus-L-Milch.

Hallo Marion,
ich hab hier was gefunden - vielleicht ist das ja was für Dich - ich hab so gar keine Erfahrung damit.....

lg, doro

coool hab mal reingeschaut, da ist ein Dinkelbrot bei, das back ich morgen mal, das können alle 3 essen

Erkundige dich beim Kindehrschutzbund.

Lg.sunshine_351

Ich hab mal in den Link aus deiner PN geschaut, bei uns ist der Kinderschutzbund nur da fürs Sorgentelefon, zur Beratung bei Erziehungsproblemen, für mißhandelte Kinder und zur Umgangsbegleitung bei Trennung, aber mehr bieten die hier nicht an, die verweisen auch auf die Caritas und die Diakonie.
Wär aber schön, wenns sowas wie aus deinem Link gäbe
Ich werd morgen erstmal das Dinkelbrot backen *Kochmütze aufsetze und Rührschüssel schwinge*

Hallo Mari-on.
Mir ist noch Eingefallen, das es bei Aldi, Reisdrinks gibt. Die sind auch günstig.
Deine Einstellung was das Wetter, die Kids und den Rechner angeht finde ich großartig.
Bloß nicht aufgeben. Du schaffst das.

LG Petzi

Hallo Marion!

Zitat von Mari-on

Ich hab den Deutschen Verein angeschrieben wegs der Problematik, weil die ja die Empfehlungen für die Arge geben, aber ich bezweifle, daß von denen eine Stellungnahme kommt. Bei der Arge stoße ich auf taube Ohren. Widerspruch wurde abgewiesen. Anwalt kann ich nicht zahlen. Da die Erkrankungen nicht aufgelistet sind gibts auch keinen Beratungsschein. Aber wie war das noch? "Wir sind Deutschland"....

Was meinst du damit, dass du keinen Beratungsschein bekommst, weil die Krankheit nicht aufgelistet ist?
Erkundige dich doch sonst mal beim Gericht. Dort, wo du normalerweise deinen Beratungsschein holst. Erkär dem guten Menschen die Situation und auch, dass dein Widerspruch abgelehnt wurde und du jetzt klagen möchtest. Normalerweise muss das möglich sein. Du erhälst doch auch Hartz 4 oder?

LG Inga

Ich hab nun das dritte mal vom Gericht einen Korb bekommen was den Beratungsschein angeht.Letztes Jahr wegs meiner EGV, da wurde mir auferlegt, ich hätte für eine ausreichende Kinderbetreuung zu sorgen (war nicht machbar aufgrund der Umstände, das Jugendamt mischte sich sogar ein und stellte sich auf meine Seite, aber meiner Fallmanagerin wars schnurz, die attackierte mich dann zu Hause am Telefon), dann wegs ner größeren Wohnung und nun wegen dem Mehrbedarf. ich soll hier zu einer Beratungsstelle gehn bzw. hätte die Arge auch eine beratnende Funktion, das ist echt ein Witz
Letztes Jahr half mir bei der EGV eine Anwältin aus Vechta, die das ehrenamtlich, ohne jegliche Vergütung durchgezogen hat für mich. Mit der Wohnung bin ich noch nicht weiter und den Mehrbedarf auch nicht. Die Anwältin kann momentan nicht nochmal helfen ohne Vergütung.Wenn ich nochmal einen solchen Anwalt finden würde, der das, nur um der gerechtigkeithalber ohne Beratungsschein und Vergütung durchziehn würde (PKH sollte es ja dann vor Gericht hoffentlich geben, aber den beratungsschein bekomme ich nicht, grrr), da wär mir mit geholfen. Es gibt einen, der extra für Behinderte kämpft, aber bei dem stapelt sich alles, der ist "ausgebucht" (wäre RA Kroll).
Von 2 Beratungsstellen hier hab ich noch Sachen ausgdruckt bekommen, die schon gar nicht mehr aktuell sind, das hilft mir leider nicht.
Die Arge würde evtl. einen kleinen Mehrbedarf zahlen, wenn ich Kostenpläne einer Ernährungsberaterin vorlege, das hab ich letztes Jahr gemacht, die AOK hat ihre eigene Ernährungsberaterin, andere zahlen die nicht.Aber die Arge erkennts nicht an, will eine Unabhängige, die hab ich zwar gefunden, aber die verlangt 80 Euro je Kind (Kostenvoranschlag) und die hab ich nicht, die AOK wirds nicht zahlen, weil die wie gesagt ihre eigene haben, die Arge zahlts auch nicht, die weist an die AOk ab.
Leidtragende sind wir, so geht jeden Monat 200 Euro mindestens von meinem Regelsatz in den Mehrbedarf für die Kinder.
Wenn jemand nen Anwalt kennt, der auf ne Beratungsschein verzichtet und für Niedersachsen zugelassen ist, dann immer mal gerne her damit, damit ich das schnellstens durchziehn kann mit 1. dem mehrbedarf und 2. mit der größeren Wohnung.

Hallo Marion!

Für die Zukunft fällt mir noch eine Lösung ein!
Schau bei euch in den gelben Seiten nach, wo bei euch die Verdi (Gewerkschaft) ist.
Dort gehst du hin und trittst dem Verein bei! Kostet für Hartz 4 Empfänger nicht viel!
Monatlich zahlst du dort wirklich wenig, aber du hast dann auch eine Rechtsschutzversicherung mit drin, so dass in solchen Fällen dann ein Anwalt der Verdi dich unterstützen kann. Dann musst du nicht extra den Anwalt zahlen. Weitere Infos dazu kannst du auch von Phönix erhalten!
Für die beiden laufenden Sachen kannst du die RS-versicherung nicht in Anspruch nehmen.

In Niedersachsen kenn ich leider keine Anwälte, die ich ansprechen könnte.
Mal sehen, ob mir da noch was einfällt.
Vielleicht geh ich mal hier bei uns zum Gericht.
Magst du mir per PN vielleicht mitteilen, wo du wohnst?

LG Inga