Kinder-Armut-Forum

Ich habe vor nun fast 10 Jahren eine Frau aus Hamburg in meiner Reha im Saarland kennengelernt! Und ich bin gern ihre Freundin!
Wir waren beide sehr lange dort und sie hat ein sehr bewegendes und trauriges Schicksal! Ihre beiden Kinder leiden, ebenso wie ich, an einer unheilbaren Stoffwechselerkrankung! Leider, ist ihre noch vielmals Schlimmer, den ihre führt in allen Fällen meisst vor dem 25 Lebenjahr zum Tode! Sie haben NCL, Neuronale Ceroide Lipofuszidose!
http://www.ncl-deutschland.de/nclwas.html

Sie sind beide inzwischen erblindet und auch sonst "besonders"! Bine erzählt immer das von Jan Hendrik eine seiner letzten "sichtbaren" Erinnerungen meine langen damals noch richtig feueroten Haare sind die gefielen Ihm so! Diese Kinder sind auch der Hammer

Ich kenne kaum einen Menschen der so für seine Kinder kämpft, lacht, weint und alles was man sich nur denken kann gibt......sie wurde ausgezeichnet als Kämpferin des Jahres
Aber sie sagte mal sie mache das für alle eltern mit besonderen Kindern!

http://www.axelspringer.de/artikel/cw_ar…_de_217936.html

Und sie hat auch einen Verein für die Kinder zur Forschung gegründet!

www.naechstenliebe-ev.de

Sie schrieb mir ne email weil ein Bericht im Tv kommt! Vielleicht habt ihr Lust es euch anzusehen!


Der NDR hat eine Reportage über seltene Erkrankungen
gemacht. Wir (die Arbeit des Vereins und unsere Familie) sind ein Teil
davon.

Ausstrahlung am 28.09.2010 ca. 22.35 im dritten Fernsehprogramm NDR 3. Der Titel ist unter der Rubrik "45 min" zu finden.

lg grincat1